Кто чем может... Здравствуйте ,дорогие наши благотворители! Огромное спасибо Вам за оказанную ранее помощь в госпитализации Давида в Испанию!🙏... Недавно мы с Давидиком вернулись из Москвы, где были на очередном обследовании. После этой поездки жизнь нашей семьи разделилась на " До" и "После", нашему сыночку поставили диагноз НЦЛ2 ( синдром Баттена) прогноз которого неблагоприятный .На данный момент сыночек уже не ходит, с трудом сидит, плохо держит голову и постоянно держится субфебрильная температура.Как объяснил нам генетик , болезнь очень быстро прогрессирует, наша кровиночка в скором времени ослепнет( Господи , как же не хочется в это верить, он никогда, никогда нас больше не увидет ) , исчезнут все рефлексы, далее зонд... гастростома...кома... Есть поддерживающее лечение в США и в Европе , оно работает так же как инсулин для диабетика , т.е. его нужно принимать всю жизнь. Стоимость этого лекарства составляет 46 млн руб / год.
Пока наш Минздрав не разработал препаратов для лечения данного заболевания, и даже не начинал и не приступил к поиску и испытаниям аналогов Европейских и Американских препаратов. На сегодняшний день нам могут помочь только по снижению прогрессирования нашего заболевания путем альтернативной терапии по введению стволовых клеток в организм , которое оказывает поддерживающее влияние и стабилизирует состояние ребенка на неопределенное время, этим занимаются несколько передовых клиник в Китае, одна из них Пекинская международная клиника Пухуа. Эта клиника готова нас принять и оказать лечение .Стоимость одного курса лечения составляет 175 т юаней(1.720.250 рублей ) +питание и перелет.
Огромная просьба всех неравнодушных людей к нашей беде, помочь нашей кровиночке!!!!
Спасибо большое всем! Дай Бог здоровья!
Карта сбербанка мамы Колоколова Альбина Маусуловна 4817 7601 0645 5656
Карта сбербанка папы Колоколов Иван Владимирович 5469 6700 1123 4070
Сыночек мы с папой сделаем все , что в наших силах, только умоляю тебя живи...живи...